.jpg)
Neįgalų žmogų pamatęs sveikas žmogus dažnai sutrinka, nežino, kaip elgtis, kaip su juo bendrauti. Mintyse kyla daug klausimų. Ir vis dėlto gyvenimas yra labai spalvingas... Apie tai kalbamės su Solveiga Zvicevičiene, kuriai pačiai teko atsakyti į skausmingus, su neįgalumu susijusius klausimus.
Solveiga yra dviejų vaikų mama, etnomuzikologė, specialioji pedagogė, Edukologijos universiteto lektorė ir doktorantė. Be to, ji veda muzikos ir šokio judesio terapijos užsiėmimus įvairių sutrikimų turintiems vaikams. Į mokslus ji ėmė gilintis, susidūrusi su išmėginimais, kurie, ačiū Dievui, jos nepalaužė, bet atvirkščiai – padėjo jai naujai pažvelgti į „kitokius“ šalia esančius žmones ir jiems patarnauti.
Solveiga, jūs esate etnomuzikologė. Kokią įtaką menas daro jūsų asmenybei?
Mano mama – teatro režisierė, tad meno kalba man labai artima. Nuo mažens augau meniškoje aplinkoje: šokau, dainavau, vaidinau, deklamavau poeziją, vesdavau įvairius renginius. Mama sakė, kad augau ir brendau scenoje, tarp dekoracijų, užsklandų, pasipuošusi personažų kostiumais ir mokėjau daugybę vaidmenų... Buvau „ekstra“ pagalba, jeigu prieš renginį ar renginio metu kas nors kam nors nutiktų. Mane traukė ši aplinka, motyvavo gilintis į meno kalbą bei praturtino vaikystę ir jaunystę. Dabar matau, jog ši patirtis padeda ir šiandieninėje mano veikloje. Esu labai dėkinga savo mamai, kuri atvėrė man šias duris, ugdė ir lavino, skatindama mane ieškoti savojo kelio.
Laikui bėgant, klausantis liaudies dainų ir pasakojimų, pastebėjau, kad mane labiau traukia mūsų tautos menas. Baigusi mokyklą, perskaičiau skelbimą, kad renkama grupė į Povilo Mataičio vadovaujamą Lietuvos liaudies teatrą, tad išskubėjau iš savo gimtojo miestelio – Ventos (Akmenės raj.) į Vilnių, išlaikiau stojamuosius egzaminus ir įstojau į šio teatro parengiamąją trupę.
Kadangi troškau toliau mokytis, kitais metais įstojau į Muzikos konservatoriją (dabar Lietuvos muzikos ir teatro akademija), etnomuzikologijos specialybę. Tai buvo vieni gražiausių mano jaunystės metų: puikios studijos, nuostabūs dėstytojai, ekspedicijos su radijo imtuvais rankose, dainos rugių laukuose ar pasišokimai ant aslų bei galimybė prisiliesti prie kultūros paveldo. Mūsų tautos žilagalvių senolių paprastumas ir nuoširdumas mane labai jaudino ir žadino norą dalintis tuo, ką mūsų kultūra per daugelį metų išsaugojo.
Dar besimokydama ištekėjau, o baigusi studijas susilaukiau dukters Meilės. Po dvejų metų gimė sūnus Nojus. Gimus sūnui, mano gyvenimas apsivertė aukštyn kojom. Prasidėjo sudėtinga gyvenimo mokykla, pateikusi daug išmėginimų. Įgijau nemažai vertingos patirties, kuri lėmė tolesnį mano gyvenimo kelią.
Kokių pokyčių jums atnešė motinystės iššūkiai?
Dėl gimdymo traumos pasaulis berniuką pasitiko nesvetingai. Savo mažylį išvydau tik po trijų dienų – pamačiau ne žavų kūdikėlį, bet išvargusį, pamėlusį, ištinusį senučiuką su daugybe problemų... Mes tapome nuolatiniai poliklinikų ir ligoninių „gyventojai“. Vaikui augant, pradėjo ryškėti tam tikri jo elgesio ypatumai, kurie kėlė man nerimą. Netrukus jam buvo diagnozuotas neišgydomas autizmo spektro sutrikimas. Ši diagnozė man prilygo vaiko netekčiai... Žemė slydo iš po kojų... Dingo svajonės, troškimai, profesinės ambicijos – dirbti ar iš viso ko nors siekti gyvenime. Atrodė, jog kažkas Aukštybėse suklydo ar priėmė neteisingą sprendimą, nes prieš akis mačiau mažą žmogutį, kuriam kiekvieną akimirką reikėjo manęs, ir reikėjo manęs visos. Tuomet per daug negalvodama nusprendžiau visus darbus atidėti į šalį ir rūpintis tik vaiku.
Buvo sunkus laikas tiek man, tiek mūsų šeimai. Pamenu, slėpdavausi nuo draugų, vengdavau pokalbių negalios tema... Būdavo taip, kad suspaudusi vaiką į glėbį bėgdavau nuo visų, kad niekas nematytų mūsų „kliaudų“. O po to raudodavau ir vis klausdavau: Kodėl? Už ką? Ką padariau ne taip?.. Jaučiausi labai sužeista ir nelaiminga.
Tačiau kartą, mąstydama apie sūnų, suvokiau, kad nėra viskas taip blogai. Juk vaikai yra dovanos – dovanos iš Dangaus, tik manoji yra kitaip įpakuota. Tad man reikia labai daug išminties, kantrybės ir meilės, kad galėčiau priimti šią dovaną atvira, o ne sužeista širdimi ir ją „išpakuoti“.
Lioviausi uždavinėti klausimus, kurie gramzdino į neviltį ir į kuriuos negausiu atsakymų, atleidau medikams už gimdymo traumos padarinius, susigrąžinau mane mylinčius artimuosius ir draugus, sudariau „darbo komandą“ ir mokiausi priimti šį ypatingą savo vaiką – tokį, koks jis yra. Juk jis – dovana, už kurią turiu nuolat dėkoti Dievui.
Taigi, pakeitusi požiūrį į savo sūnų bei nustojusi savęs ir jo gailėti, išsikėliau tikslą – paruošti vaiką gyvenimui. Pradžia buvo sunki, tačiau mažais žingsneliais mes judėjome pirmyn, o tai įkvėpė mane ieškoti įvairių būdų darbui su vaiku, kurti. Per trejus metus jo raidoje įvyko daug pokyčių, jis pradėjo daugiau bendrauti. Tai visus labai džiugino. O atlikus priešmokyklinį įvertinimą, įvairiapusiškai ištyrus vaiką ir rezultatus palyginus su pirminiais rezultatais, išvydome stebuklingus pokyčius! Tai buvo, kaip sakė gydytojai, tarsi dviejų skirtingų vaikų istorijos, kurios neturi nieko bendro. Medikų nuostabai ir mūsų šeimos laimei, autizmo spektro diagnozė sūnui buvo panaikinta.
Noriu pabrėžti, kad tai – ne mano nuopelnas, o išmintingų gydytojų, supratingų darželio auklėtojų, palaikančių artimųjų, draugų ir didelės Dievo malonės rezultatas. Iš „nurašyto“ vaiko, kuriam buvo prognozuojama ne itin pozityvi ateitis (negalės mokytis, nemokės komunikuoti, pasirūpinti savimi ir pan.), išaugo sveikas, stiprus, žingeidus (pirmaisiais mokslo metais baigė iš karto dvi klases) ir muzikuojantis (baigė muzikos mokyklą ir dabar groja mušamaisiais) jaunuolis, kuris šįmet jau yra abiturientas.
Turėdama specialiosios pedagogikos magistro laipsnį ir studijuodama doktorantūroje, atsakingai galiu teigti, kad medicinos ir specialiosios pedagogikos specialistai neprognozuoja tokios šlovingos šio sutrikimo pabaigos. Tikiu, kad tai – Dievo dovana.
Solveiga, tas laikas jums, kaip mamai, auginančiai ypatingą vaiką, turbūt buvo be galo sunkus. Kas jums padėjo ištverti?
Tas laikas pareikalavo daug vidinių resursų, pastangų, maldų ir tikėjimo. Tačiau net ir tada, kai būdavo sunkiausia ar atrodydavo, kad visos situacijos atsisukusios prieš mane, savo širdyje žinojau, jog visgi esu ne viena – Tas, kuris gyvena Aukštybėse ir mano širdyje, niekada manęs nepaliks, kad ir kas nutiktų. Nors tuo metu kartais ištardavau tik vieną žodį – „Gelbėk“. Žinojau, kad Jis pasirengęs ir neš mane per visus sunkumus. Pagrindinė mano atrama buvo Viešpats.
Žinoma, tie išmėginimai keitė ir mane. Aš daug ko išmokau, todėl norėčiau tuo pasidalinti ir su kitais. Išmokau ne tik ištverti sunkumus, bet ir suprasti kito, ne tik savo, skausmą, nesmerkti „užstrigusių“ ar nusivylusių, paguosti nuliūdusį, padrąsinti prislėgtą 
bei stengtis jiems pagelbėti tuo, kuo galiu. Turiu „savo gelbėjimo planą“, vadinu jį savo misija. Man artima negalios tema, tad siekiu prisidėti prie šį kelią einančių tėvų ir vaikučių gyvenimo gerovės. Manau, kad perėjusi sunkumus atradau savo pašaukimą.
Kaip ši patirtis pasitarnauja kitiems? Ar randate savo kelią tikslo link?
Mąstydama apie gyvenimo tikslą, suvokiu, kad tai neapsiriboja vien asmenine gerove ir gyvenimo kokybe. Tai yra kur kas daugiau… Kaip rašo Rikas Vorenas (Rick Warren), gyvenimo tikslas nėra sąžinės ramybė ar laimė, jis yra kur kas didesnis nei šeima, karjera ar net pačios didžiausios svajonės bei ambicijos. Kiekvienas gimėme ir buvome pašaukti Dievo, susitelkę tik į save ar į savo problemą, niekada neatrasime savojo kelio. Tad stengiuosi daryti tai, kas mano širdžiai artima, kas mane įkvepia ir veda į priekį. Tai nėra nei geriau, nei blogiau, nei kažkaip ypatinga – tai tiesiog mano kelias, bent tuo aš tikiu.
Jau 14 metų savanoriškai konsultuoju ypatinguosius vaikučius auginančius tėvus, parengiau dvi metodikas, kurias galima taikyti praktiškai tiek ugdymo, tiek terapijos procesuose. Šiuo metu baigiu rengti socialinių mokslų daktaro disertaciją, kurioje pateikiu mokslinius tyrimus autizmo tema. Be to, praktiškai dirbu muzikos ir šokio judesio terapijos specialiste su vaikučiais, turinčiais specialiųjų poreikių, dalyvauju projektuose, kurie padeda vaikučiams socializuotis.
Ypač džiaugiuosi šiemet našlaičiams skirtu projektu, kuriame dalyvaudama galiu ne tik priglausti ar sušildyti, bet ir profesionaliai pagelbėti meilės ir dėmesio stokojantiems mažyliams. Puikių socializacijos rezultatų buvo pasiekta integravus vieno reabilitacijos centro vaikučius į Valstybinio dainų ir šokio ansamblio „Lietuva“ kolektyvą – buvo gera matyti vaikų akyse džiaugsmą, matyti juos atsipalaidavusius, atliekančius šokio žingsnius, dainuojančius dainas ir laisvai improvizuojančius muzikos instrumentais. Tai, kas mums atrodo savaime suprantama, šiems vaikučiams yra didelis iššūkis. Kiekvienam iš jų būti patalpoje su kitu žmogumi ir drauge atlikti veiksenas reikia nemažai pastangų, o šiame projekte mūsų buvo gausus būrys.
Mano moksliniai laipsniai ir darbai nėra labai reikšmingi, palyginus juos su besikeičiančiu vaikų gyvenimu. Daugeliu atvejų galima rašyti atskiras mokslines studijas, nes pokyčiai yra realūs – tiek aš, tiek vaiko tėvai ir kiti specialistai matome pozityvių rezultatų ar bent jau stebime pajudėjimą iš „taško A“. Tai labai džiugina ir sužadina padėką Dievui.
Solveiga, kaip pasikeitė jūsų pačios požiūris į kitokį vaiką?
Suprantu, kad kur kas lengviau yra kalbėti apie vaiką, kuris atitinka „standartus“, kuriuo lengva didžiuotis, į kurį tiek ugdytojai, tiek tėveliai deda daug vilčių. Tačiau tiek visuomenėje, tiek kasdienybėje susiduriame ir su vaikais, kurie „netelpa į mūsų nubrėžtus rėmus“ ir numatytus standartus. Kas jie – maištautojai, neklaužados, nesusipratėliai, o gal turintys vienokių ar kitokių raidos bei socialinės integracijos problemų? Tai yra ypatingi vaikai, kuriems reikalinga platesnė mūsų širdis, didesnis dėmesys ir kantrybė, daugiau atjautos, supratimo ir noro juos priimti tokius, kokie jie yra. Kitaip, kabindami įvairias etiketes, mes, suaugusieji, juos atskiriame, taip ir nesuteikdami jiems daugiau laiko ar galimybių būti savimi. Bet juk ir mes turime ypatingųjų savybių, kurios laikui bėgant keičiasi. Juk dėl mūsų keistumų niekas mūsų „neišbrokuoja“, neatskiria ir „nesiunčia į remontą“ pasitaisyti, kad galėtų priimti. Taip yra ir su vaikais. Daug lemia mūsų išankstinės nuostatos ir požiūris į konkretų vaiką: noriu jį pakeisti, „pritempti“ jį prie norimo įvaizdžio ar tiesiog mylėti ir padėti jam atsiskleisti? Čia ir yra atskaitos taškas.
Pirmiausia pabandykime jiems leisti būti tokiems, kokie jie yra. Taip, jie kitokie, šiek tiek saviti, turintys savo stipriųjų pusių ir silpnybių. Leiskime jiems būti savimi ir, pasitelkę šių vaikų ypatingąsias savybes kaip teigiamą resursą, ieškokime rakto į tų vaikų širdis. Taip jie galės atsiverti ir atsiskleisti. Mūsų požiūris ir vertybinės nuostatos čia labai svarbios.
Koks krikščioniškas požiūris į negalią? Ką apie tai kalba Šventasis Raštas?
Tu esi, kas esi, ne veltui,
Tu – didingo plano dalis.
Pavadintas vaiku paties Dievo brangiu
Neprilygstamas, tobulas kūrinys.
Tu atrodai šitaip ne veltui –
Mūsų Dievas nedaro klaidos.
Kokį Jis panorėjo tave sukurti –
nuo pat motinos įsčių esi būtent toks.
Šie Raselo Kelferio eilėraščio posmai – tarsi vainikas ir simbolinis priminimas, kad Dievas nedaro klaidų. Vaikai, apie kuriuos kalbame, taip pat yra didingo plano dalis, o ne neišbaigtas ar netobulas kūrinys. Juk pranašo Izaijo knygoje parašyta: Rūpinausi tavimi dar tada, kai nebuvai gimęs (Iz 44, 2 ). Tad šių vaikų gimimas nėra klaida, gamtos užgaida ar nesusipratimas. Rikas Vorenas knygoje „Gyvenimas dėl tikslo“ (2006) rašo, kad Aukščiausiasis numatė kiekvieno žmogaus odos ir plaukų spalvą, kūną – tokį, kokio norėjo, Jis nulėmė įgimtus talentus bei asmenybės išskirtinumą ir nepaliko vietos atsitiktinumui. Būtent Dievas išrinko du asmenis, turinčius reikiamą genetinį fondą, kad sukurtų Jo numatytą žmogų. 139 psalmėje rašoma: Nė vienas kaulas nebuvo paslėptas nuo Tavęs, kai slaptoje buvau padarytas, kai buvau tveriamas žemės gelmėse (Ps 139, 15).
Ir ypatingiems vaikams Dievas turi tikslą. Tai susiję ir su artimiausia jų aplinka. Galėčiau tai patvirtinti iš savo patirties: tikriausiai niekada nebūčiau taip stipriai susidomėjusi specialiųjų poreikių turinčiais vaikais bei jų gyvenimo kokybės gerinimu, jei ne mano asmeninė patirtis, pakoregavusi mano profesijos pasirinkimą ir įžiebusi begalinį norą suprasti bei padėti šiems vaikams.
Labai gražią mintį yra išsakęs šv. Augustinas: Dievas sukūrė pasaulį estetiškai. Gražiam audiniui reikalingi įvairių, net kontrastingų spalvų siūlai. Dievo planas – sukurti įvairumu pasižymintį pasaulį. Jei nesugebėsime to pamatyti, negalią turintis asmuo šiame kontekste atrodys kaip nevykęs ir netobulas kūrinys.
Koks biblinis požiūris į negalią? Biblijoje negalia buvo vertinama prieštaringai. Senajame Testamente būdingas požiūris, kad žmogus sukurtas pagal Dievo paveikslą, ir vyravo įsitikinimas, kad fizinė ar proto negalia yra piktosios dvasios veikimo ženklas. Hebrajai ligos priežastį suvokdavo kaip santarvės tarp Dievo ir Jo tautos praradimą. Žmogaus neištikimybė buvo baudžiama, įvykdomas teisingumas. Aprašyta, kad neištikimą Dievui žmogų gali ištikti beprotybė (prisiminkime karaliaus Sauliaus istoriją). Taigi toks religinis požiūris suformavo dvi išvadas: 1) ligas ir nuodėmę sieja ryšys; 2) Dievas gydo.
Tačiau Senajame Testamente išsakomas ir didelis susirūpinimas vargšais, negalią turinčiais, ligoniais, dažnai primenama, kad jiems būtina padėti. Kunigų knygoje skaitome: Nekeikite kurčio ir nedėkite kliūties aklajam ant kelio, bet bijokite Dievo, nes Aš esu Viešpats (Kun 19, 14).
Naujajame Testamente Jėzus nutraukė negalios ir asmeninės kaltės ryšį. Jėzus atėjo tam, kad gydytų, atstatytų Dievo ir žmonių santykius. Evangelijose rašoma, kad žmonės nešdavo pas Jį sergančius ir įvairių kentėjimų bei ligų suimtuosius: raupsuotus, paralyžiuotus, aklus, nebylius, demonų apsėstus ir nakvišas. Bendraudamas su neįgaliaisiais, Jėzus tarsi griauna to meto visuomenėje susiformavusį mentalitetą ir kartu kviečia kurti naują socialinę sistemą. Tai šiek tiek išmuša visuomenę iš pusiausvyros, tačiau Jėzus aiškiai sako, kad Dievas mato visus negalią turinčius ligonius ir yra jiems neabejingas. Dėl krikščionybės įtakos keitėsi socialinis žmonių mąstymas, atsirado naujos atmetimo ir socialinės integracijos formos. Dabar jau viskas priklauso nuo asmeninės atsakomybės ir požiūrio: ar mes sugebėsime pamatyti „kitokiame“ žmoguje žmogų, kuris taip pat nori džiaugtis, ar suprasime, kad kenčiančiam dažnai reikalinga ne užuojauta, bet meile grįstas lygiavertiškas santykis? Ar mes galėsime pakelti tą, kuris netelpa į mums „patogų“ socialinį kontekstą, ir paėmę jį už rankos padėsime rasti jam gyvenime kelią? Mums tiesiog reikia prisiminti, kad ir dėl jų buvo paaukota auka ant Kryžiaus.
Solveiga, papasakokite apie menų terapiją vaikams.
Menų terapija šiandienos kultūroje yra menų terapeuto – šokio, muzikos, dailės, dramos terapeuto bendradarbiavimas su klientu, naudojant meną ir sukuriant tarpusavio ryšius būtent kliento sveikatingumo ir gyvenimo kokybės stiprinimui. Ši paslauga padeda išreikšti save, suvokti, pažinti save ir kitą, komunikuoti, bendradarbiauti, kurti ir patirti savirealizacijos džiaugsmą, įveikti baimes bei kt.
Meno terapijos paslauga gali būti skiriama dėl emocinių ir elgesio problemų, vystymosi ir komunikacijos sutrikimų, fizinės ar intelekto negalios, socialinės atskirties, mokymosi sunkumų ar įvairių kitų biopsichosocialinės (fizinės, psichinės, socialinės) sveikatos problemų. Paslauga taikoma ne tik sveikatos įstaigose (onkologijos, neonotologijos ir kt. srityse), bet ir įvairiose ugdymo bei socialines paslaugas teikiančiose institucijose: specialiojo ugdymo mokyklose, dienos centruose, globos namuose, psichosocialinės reabilitacijos ir panašiose įstaigose.
Norėčiau pabrėžti, kad menų terapijos tikslas nėra meniniai gebėjimai ir įgūdžiai, nereikalaujama išankstinio pasirengimo, muzikalumo, lankstumo ar ypatingų dalykų žinojimo. Norint dalyvauti procese, nereikia būti menininku ar baigti meno mokyklą. Menas – įrankis, kuris padeda siekti sveikatingumo tikslų, bet ne meninių ir estetinių rezultatų. Menų terapeutui daug svarbesnis yra procesas nei rezultatas, kliento pastangos drauge su specialistu keisti savo gyvenimo kokybę pozityvesne linkme, priimant kliento ugdymosi tempą, jo meninį skonį, jo asmenines problemas. Meninis rezultatas fiksuojamas tik dėl diagnostikos.
Siekdama mūsų kultūros paveldo puoselėjimo, savo darbe pasitelkiu ir etninio meno veiksenas – adaptuoju jas, integruodama įvairius uždavinius ugdytiniams. Menų terapeutas turi pasitelkti asmeniui aktualią meno raišką. Pavyzdžiui: jei vaikas visada barškina pirštukais ar niūniuoja – mes rinksimės muzikos terapiją; jei matai, kad vaikelis trepsi, o gal yra labai susikaustęs ar neturi kūno suvokimo – rinksimės šokio-judesio terapijos metodus; jei jis visuomet ką nors „keverzoja“, piešia – ieškosime dailės terapeuto. Pats klientas „sufleruoja“ meno raišką, kurią pasitelkus galėtume su juo užmegzti ryšį, komunikuoti, atstatyti jo psichoemocinę sveikatą, o tuomet siekti atliepti jo individualiuosius ar specialiuosius poreikius ugdymo ar terapijos procese.
Ko palinkėtumėte tėvams, auginantiems vaikučius su negalia?
Pirmiausia norėčiau padėkoti Viešpačiui už nušluostytas ašaras, praeities pamokas, atvertas širdies akis ir galimybę eiti tikslo link, siekiant gerinti gyvenimo kokybę ypatingųjų vaikučių gyvenime. Manau, jog tai yra mano kelias – nors juo eiti nėra lengva.
Na o tėveliams palinkėčiau didelės Dievo malonės „išgyventi“ pirmąjį šoką, pakelti akis į Dangų, atrasti savo širdyje ramybę ir žemę po kojomis. Linkiu atrasti rankas, kurios padėtų nešti tą naštą, petį, į kurį jie galėtų atsiremti, širdį, kuriai galėtų atsiverti, ir ausis, kurios išklausytų.
Šiame į save orientuotame pasaulyje mums reikia išmokti pamatyti šalia esantį... O gyvenimo pamokos duodamos ne veltui. Tai labai brangiai kainuojantys mokslai, kuriuos turime prasmingai panaudoti. Tiesiog priimkime gyvenimo iššūkius, nors jie ir skaudūs ar sunkūs, tačiau jie savo laiku padės išsitiesti ir, įgijus tam tikros patirties, padėti kitiems.
Dėkoju už nuoširdų pokalbį ir padrąsinančius žodžius. Mieli tėveliai, viliuosi, kad tai praturtins jūsų ir jūsų ypatingo vaikučio gyvenimą. Jei turite klausimų, kreipkitės į Solveigą Zvicevičienę, telefonas redakcijai žinomas.
Kalbino Ignė Lembutytė
Spausdinta laikraštyje „Ganytojas“ Nr. 4 (446)
